Rätt stöd hela livet…

Jag är övertygad om att anhöriga alldeles för sällan är med och påverkar stödet till sina barn men jag tror att det absolut är nödvändigt om barnet och familjen ska må bra.
Stödet torde vara anpassat utifrån ”stödtagaren” som är barnet och familjen och när de inte lyssnas på, är det fruktansvärt olyckligt. Det är också mindre effektivt då det blir mer onödiga konflikter. Föräldrar känner oftast sitt barn allra bäst och vet vilken typ av stöd som fungerar både för barnet och för resten av familjen. …
Detta är något som följer barnet in i vuxen ålder eftersom en funktionsnedsättning är livslångt. När barnet fyller 18 år händer något spännande och mer kontroversiellt. Trots att föräldrar fortfarande ofta känner sina barn bäst och vet vilket stöd de behöver så får de inte komma till tals eftersom barnet blivit myndigt, trots att många funktionsnedsatta behöver stöd i att hävda sin rätt. Om förälderns barn inte vill ha föräldrarnas hjälp med information så är det självklart att denne ska slippa, det är VIKTIGT!
I många fall tror jag att informationen skulle bidra till mycket gott, om det görs på rätt sätt. Har man en funktionsnedsättningen autism ex så innebär det bl a svårigheter i kommunikation men ändå förväntas personen kommunicera om sina egna behov. Det kan och innebär ofta att personen blir missförstådd av ex myndigheter. Jag tror mycket vore vunnet om ex en fullmakt skulle skrivas där den person som behöver stödet lämnar sitt godkännande att ta hjälp av ett språkrör, som skulle kunna vara en förälder eller någon annan som känner personen väl.
När inte kommunikationen fungerar kan föräldrar bli ”bakbundna”, pga av myndighetsprincipen (ålder) och sekretess. Då händer det allt för ofta att barnen, istället för att vända sig till personal vänder sig till sina föräldrar i stödet i form av handlingar. Städ, tvätt handla, you name it! I andra fall fungerar inte stödet och personal kliar sig i huvudet och undrar varför…
Jag tror att mycket vore vunnet om fokus inte låg allt för mycket på att en person fyller 18 (blir myndig) utan vilka behov som finns, fortfarande. Föräldrars ”lägga sig i attityd” värderas ofta av omgivningen och de som förväntas ge stödet. Om stödet i alla lägen individualiserades utifrån personen med funktionsnedsättning och anhöriga (vid behov och tillåtelse) har ”stödgivaren” minimerat risken för handikapp och det är ju det vi i samhället önskar.
Fram för möjligheten att skriva fullmakt i kommunikationen för att se till att personer blir (självständiga i handlingarna) i livet!

Att försöka förhålla sig konstruktivt/att agera.

Jag försöker vara konstruktiv. Det är inte så svårt. Det är bara att vara positiv,  blicka framåt, vara målinriktad och åstadkomma något. Det brukar funka bra. Men alltid när jag hittills varit det har tiden hunnit ikapp mig. Jag är inte kvitt mitt förflutna. Jag är inte färdig. Jag har mer att säga. Jag är inte nöjd med hur jag/vi blivit behandlad. Då kan jag inte fullt ut vara konstruktiv men jag har försökt, det ska gudarna veta.

Det mest konstruktiva jag har gjort är att skriva boken ”I DINA ÖGON”. Jag har vänt ut och in på varenda känsla, tanke och värdering jag har. Jag har försökt att sy ihop dessa när jag gjorde djupdykningen i min och min dotters historia.

Det har varit tufft men det kommer vara värt varenda minut. Jag gör bokslut över det förflutna, tar med mig lärdomen att jag gjorde så gott jag kunde, accepterar det som var men innan jag gör det vill jag förmedla min och Sharas historia till alla som är intresserade eller som behöver läsa den. Sen, snart kan jag blicka framåt och ta ett stort konstruktivt kliv framåt. :)

Att orka stå ut.

Opublicerat material: ”Efter middagen satte du på radion. Du frågade först om du fick. Du hade följt efter mig hela dagen och jag började på allvar tröttna och började bli den där pappan jag inte ville vara. Den opedagogiska pappan som suckade och tyckte du var besvärlig. Plötsligt hörde jag dig sjunga: ”Om du var här, om du var här och jag var där om du var här, idag, igår”…Du tittade på mig med dina stora nyfikna ögon och jag började sjunga med…”Om du var här”…Plötsligt stod vi mitt emot varandra, tittade på varandra  och vi möttes i sången. Vi hade det gemensamt, musiken. Jag hade glömt känslorna om frustration och inträngdhet.

När jag flera år senare längtade som värst. Då du inte fanns hos mig. När längtan tog ett snabbt och effektivt stryptag om min hals och jag inte kunde tänka klart, var det just den sången som dök upp. ”Om du var här, om du var här och jag var där” och längtan och skulden gav mig en käftsmäll. Jag tog fram kalendern och räknade veckorna tills jag fick se dig. Det var en dag i taget som gällde. Det var min enda strategi för att orka så ut.

Tanken på en bok föddes på väg upp till Mora.

Tanken om en bok föddes i bilen på väg upp till Mora:
”Tidigt en morgon två veckor senare satt jag i bilen och såg morgonens sol leta sig fram bakom träden i Lindesberg. Det såg ut att bli en strålande sommardag. Jag var äntligen på väg.
Jag var ledsen, glad och förväntansfull. Kroppen var i ett tillstånd mellan glädje och förtvivlan. De motsägelsefulla känslorna kändes märkliga men det var vackert som i en saga. …   Det var ett känslofyllt men smärtsamt ögonblick. Det var overkligt. Den tårfyllda, längtande, skuldfyllda pappan som hade förlorat dottern begav sig fyrtio mil norrut för att för första gången på två veckor få se henne. Jag önskade dock att pappan inte var jag.
I stället för att förakta situationen och mig själv så försökte jag romantisera eller i alla fall försköna eländet. När vi skulle träffas visste jag inte hur jag skulle komma att reagera. Skratt eller ångest? Jag hade ingen aning? Jag visste dock att ingen mer än jag förstod hur det kändes att lämna bort sitt barn. Visst hade jag försökt förklara men jag tror inte att någon egentligen hade förstått. Hur ska man förklara? Hur ska man förstå?
Jag intalade mig att det här helt enkelt får bli min egen erfarenhet och någon gång kanske någon kommer att förstå. Den som vill förstå ska jag hjälpa genom att berätta min historia. Jag ska göra det jag kan för att om möjligt låta människor slippa förlora sina barn på det sätt jag gjort. Min kunskap och erfarenhet kan kanske hjälpa eller åtminstone lindra. Jag kände tröst och fick en viss styrka av resonemanget. Ingen kan ta i från mig makten att få berätta mina upplevelser.”

Allra första tanken om att berätta min historia.

För sju år sen bestämde jag mig för att skriva boken. Det var i en stund när jag mådde dåligt. Jag ville bara skrika rakt ut men var tvungen att förhålla mig. Det lönar sig inte att skrika. Man blir då lätt betraktad som en dåre.

Jag sökte efter förnuftet och bestämde mig att skilja på att känna och tänka. – Om jag tänker klokt så borde jag vända på skiten, tänkte jag. Om jag registrerar det jag gör och skriver om allt så kan jag bli en konstruktiv person. Det är det jag så innerligt vill vara och eftersträvar.

Jag skrek, i min ensamhet, ändå, när ingen hörde men jag hade målet i sikte. Jag skulle berätta allt, hur jag än mådde, kände eller tänkte. Det var en befriande känsla att veta att allt går att berätta.

Att berätta allt är att blotta sitt inre och en bit av min och min familjs intigritet kan gå förlorad men jag ser inget annat sätt än att ärligt och avskala berätta hur denna resa varit. Det måste vara värt det. Det har jag alltid trott och hoppats under alla dessa sju år.